воскресенье, 2 сентября 2012 г.

Что такое ХПН и как превратить его в ХэПи эНд

Итак, я поделилась с вами тем, что накопилось у меня в голове.
 В Пакистане на операции по пересадки почки я была в 2007 году.
К этому привел диагноз "ХПН, вторичное сморщивание обеих почек, хронодиализ"
 
 Что такое ХПН ?
 
Попробуем разобраться в некоторых понятиях и терминах.
А так же приведу огромное количество полезных ссылок.
Почечная недостаточность — синдром нарушения всех функций почек, приводящего к расстройству водного, электролитного, азотистого и др. видов обмена. Различают острую и хроническую почечную недостаточность.
    
Креатинин — конечный продукт обмена белков. Креатинин образуется в печени и затем выделяется в кровь. Креатинин участвует в энергетическом обмене мышечной и других тканей. Из организма креатинин выводится почками с мочой, поэтому креатинин — важный показатель деятельности почек.
Содержание креатинина в крови зависит от объема мышечной массы, поэтому, для мужчин норма креатинина, как правило, выше, чем у женщин. Так как объем мышечной ткани быстро не меняется, уровень креатинина в крови — величина достаточно постоянная.
Норма креатинина в крови женщины: 53-97 мкмоль/л, мужчины — 62-115 мкмоль/л. Для детей до 1 года нормальный уровень креатинина — 18-35 мкмоль/л, от года до 14 лет — 27-62 мкмоль/л.
 
Когда я попала в критичном состоянии в отделение гемодиализа, мой креатинин зашкаливал за 1800!!!!!  Как я ходила? Не знаю... на каких-то своих внутренних резервах и на бесконечном оптимизме.

Есть ТРИ выхода из этой ситуации:
Смерть...

Гемодиализ 
(от гемо… и греч. diálysis — разложение, отделение) — метод внепочечного очищения крови при острой и хронической почечной недостаточности. Во время гемодиализа происходит удаление из организма токсических продуктов обмена веществ, нормализация нарушений водного и электролитного балансов.
 
И пересадка почки.
 
Я выбрала третий вариант.
Конечно же это не значит, что я теперь живу как мне заблагорассудится!
Я принимаю специальные препараты и регулярно наблюдаюсь.
НО! мне жизнь дата второй шанс и я это очень ценю!
 

После пересадки почки.

Хочу немного отвлечься.

ПАКИСТАН. Когда мои родители услышали это слово, они испытали мягко говоря потрясение! “Какой Пакистан?! О чем ты говоришь?! Никаких Пакистанов!!!!” т.е. морально они были готовы отправить меня даже в Китай, но никак не в Пакистан.
Ведь что такое в нашем представлении Пакистан?! Страна третьего мира. Женщины в чадре и бородатые дядьки с автоматами?! Разве не так? Мы впитали в себя всю ту информацию, что нам так яростно преподносят средства массовой информации! Нет , это не так.
Пакистанцы очень образованный народ. Это бывшая Британская колония и вторым государственным языком является английский.

Таким образом (не без проблем конечно) я уехала на пересадку в Пакистан. Там законодательством было разрешено (не знаю как сейчас обстоят дела) проводить пересадку от живого донора. Т.е. на одном операционном столе я , на другом мой донор и почка начинает работать сразу на операционном столе. Вероятно они (потенциальные доноры) пытались таким образом решить свои материальные проблемы. Хотя, можно представить, что все эти деньги у них уходят на реабилитацию после операции…
Своего донора я видела буквально две минуты перед операцией. Это молодой, высокий мужчина , очень крепкого телосложения, что для пакистанцев очень несвойственно.

Как известно Пакистан считается мусульманской страной(хотя там есть и христиане) А соответственно там очень строгие национальные устои (в плане одежды и поведения)
Конечно на меня никто там не одевал чадру, но переводчик объяснил, что нужно ходить с закрытыми ногами и руками , а так же желательно с покрытой головой. Но я, как всегда, не особо это учитывала. Вообще я там была как достопримечательность :-)) Ну посудите сами! Рыжеволосая девушка(окрашенные волосы ) со светлой кожей, европейского типа лица. А в клинике восновном лежали люди из арабских стран и ЮАР. Многие из персонала клиники считали своим долгом прийти ко мне в палату и поздороваться! А потом , как на экскурсию приводили еще кого-то! Кто-то прикасался к волосам, кто-то гладил по щеке и все время повторяли: “Beautiful . Beautiful ”
“ЧТО?! Красивая?” – думала про себя я … да как так может быть??? Больная , со страшными мешками под глазами, без косметики , на голове что-попало! И красивая?! Не можен быть…
Вобщем, тогда у меня самооценка поднялась очень сильно :-)) (хи-хи)

Вероятно, у меня очень сильный Ангел Хранитель , так как донора мне нашли с третьего раза(несмотря на то, что у меня вторая отрицательная группа крови и некоторым больным приходится проводить до 10 сравнительных анализов), оперировали меня первую из нашей Казахстанской группы (нас было 6 человек). Это было 1 апреля (опять ирония судьбы?), но по христианским церковным праздникам это было “вербное воскресение”(а вот это уже я расценила как знак свыше и была абсолютно спокойна! ) после реанимации меня выписали в палату 6 апреля – НА МОЙ ДЕНЬ РОЖДЕНИЯ! Это тоже было замечательным знаком для меня !
Кроме того, сразу по возвращению домой, я узнаю, что в Пакистане объявляют военное положение и закрывают визовый въезд.
Это всего лишь малая часть совпадений, которые преследовали меня!

Операция длилась около трех часов. Все это время моя мама сидела в коридоре возле дверей в опер-блок , а вместе с ней и те Казахстанцы , которые тоже ждали “своей очереди”. За короткое время мы буквально стали одной семьей!
Очнувшись в операционной, я естественно была дезориентирована: не могла понять какой сейчас день и который час… и дикая боль с правой стороны!
“…i feel strong pain… i feel strong pain… (я чувствую сильную боль) ” в бреду, еле слышно и беспрерывно повторяла я… пока мне не вкололи обезболивающее и я не заснула.
На утро(а после с каждым днем) все было гораздо легче . Не хотелось не пить ни есть, нас беспрерывно пичкали системами , а из торчащего из меня катетера в специальный герметичный “мешочек”постоянно выливалась багровая жидкость .

Вероятно, я была самым беспокойным пациентом :-)) Я постоянно задавала кучу вопросов медперсоналу , просила позвать доктора и очень часто спрашивала “сколько время?”
Первый вопрос, который я задала доктору : “А через какое время я могу беременеть и рожать???” На что он улыбнулся и сказал, что пока рано думать об этом! Думай о себе! На что я ответила: “А ради чего тогда ВСЕ ЭТО было ??? Ради себя любимой?!?! НЕТ ! Ради Будущего!”
А еще я поинтересовалась -могу ли я увидеть своего донора? На что мне было четко сказано :"Нет"(вероятно это попадает под определение "врачебная тайна")
Уже на второй день мне позволили приподняться и сесть на пастеле, мотивировав это тем, что чем быстрее я начну двигаться, тем будет проще. Потом постепенно я ходила по реанимационной палате, таская свой “мешочек” в руках и держась за правый бок, как будто боясь потерять новую почку. На третий день(Боже! Как долго они длились!) меня перевели в другую реанимационную палату, где мне перестали капать системы, но катетер все еще стоял. И вот тогда у меня проснулся аппетит! Но есть тяжелую пищу все еще нельзя было, поэтому меня мама выхаживала на бульончиках. Дежурившие медсестрички ежедневно записывали сколько я выпила жидкости (это была просто каторга! ) Дело в том, что на диализе я постоянно мечтала напиться воды “до-беспамятства”(ХПН-щики меня поймут), а после операции меня буквально заставляли, поставив передо мной двухлитровую бутылку воды, которую я должна была выпить до вечера. А я на эту воду уже смотреть не могла! Опять же – все в этом мире относительно и все познается в сравнении, не правда ли?
На шестой день меня выписали в мою палату и я в приступе эйфории попыталась дойти до неё сама! (как капризный маленький ребенок :”Я сам!”) Но меня хватило буквально до дверей реанимации, после чего меня донесли на руках обратно на кровать. Я просто упала в обморок из-за низкого гемоглобина. Мне откапали кровь и к вечеру отпустили . Но уже держали подмышки :-)
Спустя некоторое время я “летала” по коридорам и бодро шагала по лестницам вверх-вниз (бегала в реанимацию проведать следующих моих соотечественников)



Из Пакистана кроме новой почки я привезла телефоны и e-mail новых друзей, кучу фотографий, впечатлений, новое мироощущение и самосознание.
Теперь я вижу как делится моя жизнь на ДО и ПОСЛЕ(хотя эта граница очень зыбка и я понимаю, что это только начало всей истории)
 
 

До пересадки почки

Ну пробило меня сегодня на откровенность... ну что могу я  с собой поделать.
Буквально несколько постов назад я писала о том, что болела - "Возвращение меня.."
Так вот, мне захотелось все-таки рассказать вам небольшой, но очень значимый  фрагмент моей жизни.
 Моя жизнь разделилась на ДО и ПОСЛЕ…

 

Но обо всем по порядку.

Не стану вдаваться в подробности детства, но скажу только , что была очень активным ребенком (пацанкой, как называла меня бабушка) . Всегда бегала дальше всех, прыгала выше всех и занимала всегда и везде, во всех соревнованиях, только первые места .
Правда ангинами болела часто (что в последствии , видимо , и сказалось на состоянии почек)

К врачам обратилась с жалобами на боли в области диафрагмы (я буквально вздохнуть не могла в полную силу) и диагноз пиелонефрит услышала в 18 лет ("надо же" подумала я , "какое смешное слово") А оказалось , что не такое уж и смешное...
Дальше, наверное, все по сценарию: наблюдалась у нефрологов , лежа в больнице с периодичностью раз в год(как только зима, так я в больницу с обострением)
Пришлось завязать с институтом. Сначала взяла академ, потом перешла на заочное ... а потом и вовсе бросила.
Теперь я себя называю "недоделанный юрист" :)

отвлеклась я что-то... о чем это я ? ах да!

О диализе врачи заговорили в 2003-м , когда уже небыло возможности сдерживать с помощью диеты уровень креатинина в пределах 200-300 единиц (хотя, должна признаться, я всегда отличалась повышенным уровнем пофигизма и слово "диета" было для меня пустым звуком)

И в один прекрасный зимний, как ни странно, день(12 февраля 2005) я приношу своему нефрологу результаты анализов с креатинином 850. В тот момент у меня все внутри оборвалось...
Просто я видела тех диализных больных!!! с которыми я лежала в отделении (у нас нет отдельного диализного центра) Я ежедневно видела пациентов желтого цвета с угрюмыми , ничего кроме боли и ненависти к медперсаналу не выражающими, лицами (вероятно им просто нужно было кого-то винить)
А я бегала по отделению с плеером в ушах и иногда пыталась потанцевать с медбратом, который мне очень нравился :D
Я не могла! да и не хотела представить себя в рядах этих "зомби"(прошу прощения! это относится исключительно к КАЗАХСТАНСКОМУ КАЧЕСТВУ ДИАЛИЗА)
И просила , точнее робко намекала, зав.отделению о том чтобы они перекрасили стены в цвет повеселее :) ато больные сливаются со стенами и "...Вы рискуете их(пациентов) потерять на их(стен) фоне." :D

Но, диализ был уже мне просто необходим...
Не хочу вспоминать как мне ставили подключичные катетеры. Молоденькая врач... ее трясущиеся холодные руки... боль... страх... и куча крови почему-то... она умудрилась проткнуть центральную вену насквозь и кровь стала наполнятся у меня в шейной области, постепенно давя на трахею и пережимая её , мне стало трудно дышать и я потеряла сознание...
Очнувшись , я обнаружила кровь даже у себя на спине и запекшуюся в волосах!

Первый диализ - как событие. (13 февраля 2005)… сердце бешено колотилось , как будто я пробежала по лестнице на пятый этаж без остановки…
Когда меня потом некоторые люди (вероятно из любопытства, а может из ложного чувства соучастия) спрашивали:"а что такое диализ?" я отвечала:
ДИАЛИЗ - это когда лежишь 4 часа, уткнувшись в потолок, размышляя о Боге и смысле жизни! и видишь, как по трубочкам бежит твоя кров! и когда эти трубочки случайно касаются тебя, ты чувствуешь какие они ТЕПЛЫЕ! И когда вдруг начинает пищать аппарат, и останавливается... появляется СТРАХ... кажется, что вместе с остановившейся в трубочках кровью останавливается и кровь в твоем организме! и кажется, что ты сейчас задохнешься...

Прошу прощения за изобилие эмоций и восклицательных знаков.

НО! :) Человек такая зараза - он ко всему привыкает :)
Вскоре это стало нормой жизни... хотя и не надолго ! Меня , в силу своего характера, хватило ровно на три месяца. Мне пошили фистулу (тоже не без проблем, всего лишь с третьего раза заработала)У меня два шва на обеих запястьях и один в локтевом суставе - вот она то и заработала. А потом сняли катетеры ... и я сбежал .
Да-да ! Просто пропала и перестала появляться в отделении. Махнула на все рукой , сказала :"Я сильная и без вас справлюсь!"

Затем начался период поисков.
Поиск себя , смысла, возможности вылечиться и возможности жить дальше.
Куча книг по эзотерики, психологии, курсы су-джок терапии (у меня диплом) , сеансы космоэнергетики (тоже есть диплом 3 ступени) :) и лекции по зороастризму (вобщем, полный набор "шарлотана", хотя , я до сих пор интересуюсь этими вещами)

В таком ритме мне удалось прожить без диализа ДВА года! Конечно я старалась следить за показателями креатинина, мочевины, калия, гемоглобина. Моей особенностью , как пациента , было то, что я выделяла жидкость и у меня никогда небыло отеков( иногда деже падала в обморок после диализа, так как резко падало давление) Вот это , вероятно меня и спасло.
Просто со временем стало очень тяжело подниматься по лестнице, хотелось постоянно спать и рвота по утрам как в порядке вещей. А еще появились страшные синяки на теле , словно меня кто-то яростно избивал , затем частые кровотечения из носа и я стала терять зрение. Вероятно мои сосуды не выдерживали такого количества накопленной "гадости" в крови.
После похода к окулисту я была направлена к… нефрологу ...

Опять НЕФРОЛОГ! ... для меня это стало очередным шоком, я проплакала весь вечер. Я так яростно старалась избегать врачей!!!
Но сдав кровь, я принесла результаты своему нефрологу.
Передав эти маленькие листочки я стала замечать как у неё округляются глаза ! :o

Креатинин 1875 , мочевина 57, калий 17, гемоглобин 32 ... и немой вопрос в её глазах - КАК ТЫ ХОДИШЬ?! КАК ТЫ ВООБЩЕ СЮДА ПРИШЛА НА СВОИХ ДВУХ?!?!
"Девочка! да тебя нужно спасать!!!" - сказала она.
"... ну спасайте..." - безучастно ответила я.

Так я вернулась на диализ (23 февраля 2007) ирония судьбы? :)
И тогда я и пришла к окончательной мысли о пересадке!
Особенно после первых сеансов диализа.
Дело в том, что мой организм настолько привык жить со всей этой гадостью в крови, что когда с него стали выкачивать это все, он был просто в шоке, ОН СОПРОТИВЛЯЛСЯ! Меня буквально на руках брат выносил с отделения, нес к машине и поднимал домой на шестой этаж. Ноги не слушались, сознание постоянно меня покидало .
Это были самые страшные дни для моих родственников. Я не ела, не разговаривала, не передвигалась, только дышала и старалась улыбаться. Тогда мой вес был 39 кг. при росте 170.

Постепенно меня подняли на ноги и я ожила! :)
Но организм по-прежнему меня не слушался , особенно когда я поднималась по лестнице. Я поднимала ногу всего на одну ступеньку, а она подлетала как будто в невесомости!!! Казалось, что я сейчас взлечу!!! Такая легкость была! И ДО МЕНЯ ДОШЛО! – я осознала всю ту разницу ! между тем, когда меня “тянуло к земле”(как в прямом , так и в переносном смысле) и тем, что я чувствую сейчас!!! Мне даже дышать стало легко! Я поняла какой было глупостью избегать врачей и диализа, какой было глупостью ЗАКРЫВАТЬ ГЛАЗА НА СВОЮ ПРОБЛЕМУ.

Меня “поставили на график” : понедельник в третью смену (с 20:00 до 24:00 ) и в пятницу во вторую ( с 15:00 до19:00)
Теперь я не боялась диализа! Потому что была уверенна… нет, я просто знала ! что это ВРЕМЕННАЯ НЕОБХОДИМОСТЬ! я знала, что точно поеду на пересадку! Я для себя это решила.
Оговорюсь. Дело в том, что о пересадке я думала и занималась активным поиском еще в 2005. Я перерыла весь Интернет, я писала в различные клиники, я давала объявления об оказании материальной помощи, я обращалась в СМИ. Передо мной было несколько вариантов:
- Алмата? Институт им.Сызганова. (но это нужно было вставать в очередь или делать кого-то из родственников инвалидом, прося отдать свою почку мне бедной-несчастной) На это я пойти не могла! Да и сам институт давно пользуется дурной славой… всвязи с высоким процентом смертности.
- Россия? (дорого, да и в то время гремело “дело хирургов” и сама трансплантация как таковая в тот период была либо под запретом, либо боялись)
- Дальнее зарубежье? Скромно промолчу.
- Китай? (самый оптимальный вариант и по цене и по наличию донорских органов) Правда почка была все же “трупная” (некие клиники … как бы так помягче сказать… сотрудничали с местами заключения и органы изымались у смертников сразу после казни) Вот тут меня останавливала одна мысль ( как-то не сильно хотелось получить орган от какого-нибудь убийцы или насильника)
- ПАКИСТАН… эта информация пришла ко мне случайно (хотя, в жизни не бывает случайностей) Ко мне в руки попал телефон девушки, которая уже ездила и успешно вернулась. Созвонившись с ней я вышла на “посредников” и отправила им свои данные.

Знакомьтесь, это моя работа.

Где я работаю? И работаю ли я вообще?
В моем понятии РАБота - от слова "рабство"
У меня, скорее, не работа, а продолжение моего творческого мышления.
Я работаю в выставочной компании "Айдахар-Экспо"
И занимаюсь организацией выставок в столице Казахстана  - г.Астане.
Нет, не художественных выставок(хотя тоже было бы безумно интересно), а Международных Специализированных и Профессиональных выставок:
"Индустрия моды - Астана" 
и "Индустрия красоты - Астана"

Приглашаю вас посетить наши ближайшие  выставки 11-13 октября, которые пройдут в Астане по адресу:
Левый берег, ул.Достык 3 Выставочный Центр "КОРМЕ"


В этом году в рамках выставки предусмотрена следующая деловая программа:
Форум «Профессиональное управление салонным бизнесом»
- Конкурс салонов красоты.
Ведется регистрация участников. Организатор программы компания АКИС - Академия Креативных Искусств и Стиля.

Вход на выставку Свободный.
Если найдете меня, буду рада с вами познакомиться!




Возвращение меня...

Ничего себе сколько я не заглядывала сюда!!!
С марта месяца...
А я ведь даже на Паску провела целую фото-сессию, чтобы потом разместиться в блоге.
Но... заболела...
Больница... таблетки... системы... и всякая такая кака. (может потом как-нибудь вам расскажу почему я такая "дохлая")
Нет, это не значит, что я уткнулась в больничное окно и жалела себя.
Нет, не дождетесь! Я бегала по отделению нефрологии с плеером в ушах и заигрывала с мед-братом. Помогала бабулькам, и заработала столько "Спасибо" от них , что мне на долго хватит.
Как-то давным давно мне сказала моя бабушка: "Чем больше тебе пожилых людей в жизне скажут искренне СПАСИБО, тем больше у тебя в жизни будет счастья"
Видимо я за счастьем ложилась в больницу!!!

И знаете что я вам скажу? Буду банальной: все в этой жизни познается в сравнении.
Только выйдя из больницы ты понимаешь как ты хочешь ЖИТЬ!!!! Какие тебя люди окружают, какой на вкус воздух, каким цветом небо и что ты еще хочешь в жизни сделать.





Выживу


Мне жизнь частенько трёпку задавала,
Такое вытворяла – не сказать!
Но я всегда, всегда ей отвечала:
Врёшь, не возьмёшь! Не можешь меня взять!
Ты видишь, жизнь: тебе я улыбаюсь!
С тобой расстаться просто не могу…
Я так тебя люблю! Что делать, каюсь!
И умереть… Не пожелаю и врагу!
Ну, а себе – тем более! Не буду!
Я жить хочу, смеяться и любить!
Ведь это так прекрасно, просто чудо!
Дышать, и каждым часом дорожить!
Сказала как-то я неосторожно:
Мол, буду вечно жить, всему назло!
Я знаю, это вовсе невозможно,
Но хоть подольше… Если б повезло!
Автор: Людмила Петрова

 Даже не смейте думать о плохом!!! Подумайте о том что вы в этой жизни еще не сделали, кого не долюбили, где вы еще не были, что не видели, что не пробовали.
Составьте список своих желаний и делайте все, чтобы у окружающих, кроме любви и восхищения, по отношению к вам не возникало никаких эмоций.

Друзья, я вас люблю.